دوست‌دارم واکسنی برای اُتیسم بسازم!
«فریماه» درباره‌ی تجربه‌اش از زندگی با فردی مبتلا به اُتیسم می گوید
با او این‌طور آشنا شدم: ادمین صفحه‌ی فرهاد. فرهاد ۱۹ ساله است و به اُتیسم مبتلاست امّا چندوقتی است که صفحه‌ای در اینستاگرام دارد. کسی نقّاشی‌های او را در این شبکه‌ی اجتماعی منتشر میکند. پرس‌وجو که می‌کنیم می‌رسیم به فریماه. خواهر کوچک‌تر فرهاد است و امسال در کلاس هشتم درس می‌خواند. گپ زدن با او را که شروع می‌کنم با خودم فکر می‌کنم نباید مصاحبه آن‌قدر کوتاه باشد و غیرچالشی. انگار که فریماه از همه‌ی ما بزرگ‌تر و بالغ‌تر است. رد تربیت والدین در بیان او و سبک زندگی‌اش نشان می‌دهد که می‌توان درباره‌ی کتاب، ادبیات، ورزش و زندگی هم با او به بحث نشست. امّا خب حالا ما برای یک موضوع خاص سراغ او رفته‌ایم. او قرار است درباره‌ی تجربه‌اش از زندگی با فردی مبتلا به اُتیسم بگوید. موضوعی که کم‌تر از آن اطلاع داریم. فریماه از شیوه‌ی مواجهه خودش با اُتیسم و شیوه‌ی تعاملش با پرسش‌های بی‌حدوحصر آدم‌ها با این بیماری در گلپونه صحبت میکند.
راستی اگر خواستید نقّاشی‌های فرهاد را ببینید سری به صفحه اینستاگرامی او بزنید: @FARHAD.-.MAFI
اولین بار که متوجّه شدی فرهاد با تو متفاوت است چه زمانی بود؟
برای من اوّلین باری وجود نداشت. چون از وقتی یادم است تفاوت‌های او را می‌دیدم.
چه تفاوت‌هایی می‌دیدی؟ چه‌طور آنها را پذیرفتی؟
راستش تفاوت‌هایی که با من داشت این بود که هروقت با او حرف می‌زدم نگاهم نمی‌کرد یا جوابم را نمی‌داد و یا مثلا وقتی بازی می‌کردیم وسط بازی می‌رفت. اسباب‌بازی‌ها را قطاری می‌چید و در توپ‌بازی، توپ را جای دیگری می‌انداخت.
چه‌طور این تفاوت‌ها را پذیرفتی؟
من اگر سوالی داشتم از مادرم می‌پرسیدم. مادرم آرام‌آرام به من توضیح می‌داد و برای من هم پذیرفتن این تفاوت‌ها سخت نبود.
خیلی از ما اطلاعات کمی درمورد اُتیسم داریم، تو چه‌طور اطلاعاتت را بالا بردی؟
من اوّل از همه از مادرم سوال می‌پرسم چون سن من کم است. بعد کلینیک‌هایی که می‌رویم به من کمک کردند. مثلا کاردرمانی، گفتاردرمانی و…. من هم آن‌جا آموزش دیدم. آن‌جا خانواده‌های بچّه‌های اُتیسم را دیدم. در انجمن اُتیسم ایران دراین‌باره صحبت می‌شود و مشاوره‌هایی به خانواده‌ها می‌دهند. من در مدرسه‌ی فرهاد هم چیزهایی یاد گرفتم، وقتی به آن‌جا می‌رویم جلسه‌هایی برگزار می‌شود و درباره‌ی اُتیسم صحبت می‌کنند. الان هم بیشتر در اینستاگرام دل نوشته‌های مادران بچّه‌های اُتیستیک را می‌خوانم و از کتاب‌های مادرم کمک می‌گیرم.
شیوه‌ی روبه‌رو شدن سایر افراد با اُتیسم به نظرت چطوری است؟ چه چیزهایی را بلد نیستند و باید یاد بگیرند؟
چون که بچّه‌های مبتلا به اُتیسم کلیشه‌های تکراری دارند هر نوع برخوردی با آنها متفاوت است. بعضی‌هایشان در خیابان صدا در می‌آورند و برای دیگران عجیب‌اند. خیلی‌ها به آنها زل می‌زنند و خیره می‌شوند یا به مادرها می‌گویند که تربیت بچّه ایراد دارد. خیلی‌ها هم دل‌سوزانه نگاه می‌کنند و خیلی‌ها می‌ترسند. و بله به نظر من خیلی چیزها هست که نمی‌دانند و باید یاد بگیرند.
به نظرت مدرسه جای خوبی برای یادگرفتن این تفاوت‌هاست یا مثلا تلویزیون؟
من به نظرم هردو خوب است. امّا تلویزیون بهتر است چون بیشتر مردم می‌توانند تلویزیون ببینند.
درمورد تفاوت‌های فرهاد بگو. حتما او ویژگی‌های خوبی یا استعدادهایی دارد که خیلی‌ها ندارند.
یک باور خیلی غلطی وجود دارد که بچّه‌ی اُتیسم می‌تواند دکتر شود یا می‌گویند افراد مشهور اُتیسم داشته‌اند. امّا من می‌دانم این‌طور نیست. فرهاد می‌تواند کارهای شخصی‌اش را انجام بدهد. وظیفه‌ی کنترل کردن خانه قبل از خروج از با اوست. فرهاد لباس‌های خیس را از ماشین لباس‌شویی بَر می‌دارد و پهن میکند. برعکس دیگر بچّه‌های اُتیسم از مهمانی و سفر و جمع خوشش می‌آید. گرچه نمی‌تواند درس بخواند امّا پشتکار قوی دارد و با علاقه تلاشش را میکند.
فرهاد نقّاشی هم می‌کشد و تو برای او یک صفحه راه انداختی، درمورد این تصمیم بگو.
من و خانواده تصمیم گرفتیم هم اطلاع‌رسانی کنیم و هم کارهای فرهاد دیده بشود و هم تشویق شود. به‌خاطر همین صفحه‌ای راه انداختم و نقّاشی‌های او را منتشر می‌کنم.
راه انداختن این صفحه چه کمکی به فرهاد کرد؟
کمکی به خود فرهاد نشده است. امّا او در پیام‌ها تشویق می‌شود و همین باعث خوش‌حالی او و داشتن انگیزه‌ی بیشتر می‌شود.
صفحه‌ی ویژه‌ی بیماری اوتیسم گلپونه را بخوانیدنگاه خودت به نقّاشی‌های او چیست؟
فکر می‌کنم او از رنگ‌هایی استفاده میکند که برایش جذابند.
به نظرم وسایلی باید وجود داشته باشد که زندگی را برای افراد اُتیستیک راحت‌تر کند. تو فکر می‌کنی مدیرها در ایران باید به فکر ساخت یا تولید چه وسایلی باشند؟
آنها نیاز به مرکزی دارند که مرتبط با اُتیسم باشد. الان ما به مراکزی می‌رویم که مربوط به کودکان سندرم دان و… است . خیلی از بچّه‌ها هستند که والدین ندارند و باید جایی از آنها حمایت کند پس نیاز به مرکز تخصصی مربوط به خودشان دارند. البته آنها به حمایت عاطفی خیلی نیاز دارند.
چیزهایی بوده که بتوانی با تلاش به فرهاد یاد بدهی و بعد ببینی خیلی زود هم یاد گرفته امّا قبل از آن کسی به او کمک نکرده؟
کمک‌های من غیرمستقیم بود. من به او احساسات را یاد داده‌ام. من درخواست کردن را به او یاد داده‌ام. وقتی می‌بیند من حالم بد است و آن‌را به مادرم می‌گویم او هم این رفتار را تکرار میکند. او گفتاردرمانی می‌رفت امّا من خیلی با او حرف می‌زدم و سوال می‌پرسیدم و او مجبور به پاسخ بود. به‌خاطر همین الان راحت‌تر حرف می‌زند.
شده است از تلاش خسته شوی یا دلت بگیرد و ارتباطت با فرهاد به هم بریزد؟ در این مواقع چه کردی؟
بله. من با فرهاد ارتباط نمی‌گرفتم یا دعوایمان می‌شود. من با مادر و مادربزرگم صحبت می‌کنم و بعد ارتباطم را با او درست می‌کنم.
احتمالا خیلی‌ها درمورد فرهاد از تو سوال می‌کنند. چه‌طوری به آنها پاسخ می‌دهی؟ یعنی چه‌طور به آنها آموزش می‌دهی تا چیزهایی را که بلد نیستند یاد بگیرند؟
من از چیزهایی که بلدم یا در مدرسه فرهاد شنیدم و آن چیزهایی را که در کتاب‌ها و فضای اینترنت خوانده‌ام استفاده می‌کنم. البته باید این موضوع‌های را ساده کنم و توضیح بدهم.
دوست دارم درمورد رویاهایت بدانم یا مثلا این‌که دوست داری در آینده چه‌کاره شوی؟
درمورد رویا که نه، امّا دوست دارم در آینده پزشک یا محقق شوم. برای این‌که بتوانم واکسن و داروی برای اُتیسم بسازم.
