اُتیسم، من تو را نمی‌شناسم!
(قسمت دوم)
در حالی‌که ابتلا به اختلال اُتیسم یا «درخودماندگی» و آگاهی درباره‌ی آن بیش‌تر می‌شود. ما به‌عنوان والدین و بزرگ‌ترهای ایرانی چه‌طور باید فرزندمان را نسبت به مشکلش مطلع کنیم؟ وظایف درست و غلط ما دربرابر این مساله چیست؟ پاسخ این پرسش‌ها مهم‌اند و باید از متخصصان این موضوع کمک گرفت.
به مناسبت دوم آوریل (چهاردهم فروردین ماه) روز جهانی اُتیسم و در بخش دوم گفت‌وگو درباره‌ی این اختلال، «صدف کیهانی» که کارشناس ارشد روانشناسی و آموزش کودکان استثنایی است و به‌عنوان متخصص اُتیسم فعالیت می‌کند، به این پرسش‌های ما در گلپونه پاسخ می‌دهد:
آیا ما به‌عنوان والدین یا بزرگ‌تر باید کودک را در جریان اختلالش بگذاریم؟
بچّه‌ای که اُتیستیک(درخودمانده) است، به مرور متوجه این مساله می‌شود. به عبارتی حضور مداوم پدر و مادر به همراه بچّه در کلاس‌های مختلف و اتفاق‌هایی که کودک با آن روبه‌رو می‌شود او را آگاه می‌کند. کودک مدام واژه اُتیسم را می‌شنود و متوجه این اختلالی که سبب تفاوت او با دیگران است، می‌شود. اما طبیعتا در مورد هر نوع بیماری و هر نوع اختلالی مهم این است که نخستین بار فرد این مساله را از پدر و مادر خودش بشنود، چرا که اگر هیچ‌وقت این زمان گذاشته نشود و با فرزند خودمان صحبت نکنیم و او به مرور خودش این قضیه را بفهمد یا بشنود ممکن است دید غلط و اشتباهی نسبت به مشکلش پیدا کند. در این صورت بچّه نسبت به بازخوردهای منفی‌ای که از جامعه می‌گیرد، دچار تصور اشتباه می‌شود. کودک فکر می‌کند دچار مشکلی خیلی حاد و بد و منفی است.
خب چه‌طور باید این مساله را با کودک مطرح کرد؟
باید متناسب با سن و سال کودک و به زبان خود کودک این مساله برای او شرح داده شود، باید این نکته مرتب به او یادآوری شود که تو با بچّه‌های دیگر هیچ فرقی نداری، تنها شرایط خاص‌تری داری. باید بگوییم تو به روش و شیوه‌ی خاص خودت رفتار می‌کنی اما در کنار همه‌ی این‌ها تو استعدادهایی داری: مثلا تو در زمینه‌ی ریاضی استعداد خاصی داری که بقیه‌ی بچّه‌ها کمتر دارند. تو به شدت در موسیقی قوی هستی که هر بچّه‌ای کمتر این استعداد را نسبت به تو دارد.
پس مدام به بچّه یادآوری می‌کنیم که اختلال اُتیسم یک ضعف و یک نقص نیست، تو توانمندی‌هایی داری که شاید بچّه‌ی دیگر کمتر داشته باشد. این باعث می‌شود که آن بچّه اعتماد به نفس و شناخت درستی نسبت به خود پیدا کند.
شما به این اشاره دارید که فرد اُتیستیک لزوما بهره‌ی هوشی پایینی ندارد؟
دقیقا! فرد اُتیستیک به خاطر شرایطی که دارد، روند آموزش و پذیرشش خیلی کندتر از یک فرد عادی است. بچّه اُتیستیک می‌تواند در یک یا چند زمینه‌ی خاص، استعداد بسیار خوبی داشته باشد. ما افراد اُتیستیکی داریم که بهره‌ی هوشی بسیار بالا یا استعدادهای خیلی خاصی دارند و در زمینه‌های مختلف بسیار توانمند هستند. باید بدانیم اختلال اُتیسم یک طیف است. یعنی ما هیچ‌گاه دو فرد اُتیستیک مشابه به هم نداریم. بعضی صحبت می‌کنند و آموزش‌پذیر هم هستند و از عهده‌ی خیلی از کارهایشان به تنهایی برمی‌آیند، اما به هر حال نشانه‌های اُتیسم و رفتارهای کلیشه‌ای و عدم برقراری تماس چشمی را دارند و گروهی از رفتارهای خاص را با وجود تمام این توانمندی‌ها از خود بروز می‌دهند. برخی از بچّه‌ها ممکن است در بدترین سطح اُتیسم باشند و علاوه بر عدم تکلم، به‌هم‌ریختگی شدید از خود نشان بدهند و از حتی پس ابتدایی‌ترین کارهایشان هم برنیایند.
ما درباره‌ی این اختلال با کودک صحبت می‌کنیم و بعد وظایف ما در برابر او آغاز می‌شود. رفتار ما به‌عنوان والدین و یا بزرگ‌تر باید چه‌طور باشد؟ اقدامات ما در برابر چنین کودکی چه چیزی است؟
مهم‌ترین مساله در رابطه با والدین، «پذیرش» است. وقتی پذیرش از سمت پدر و مادر اتفاق می‌‌افتد، آن‌ها تازه به مرحله‌ای می‌رسند که می‌خواهند برای فرزند خود قدم مثبتی بردارند و برای بهبود حال فرزندشان کاری انجام دهند. ما پدر و مادرهای بسیاری داریم که با وجود سال‌ها اطلاع از مشکل فرزندشان و بردن بچّه به انواع کلاس‌های رفتاردرمانی و گفتار درمانی و کاردرمانی هنوز نتوانسته‌اند با مساله کنار بیایند. آن‌ها این قضیه را نپذیرفته‌اند و این عدم پذیرش و کنار نیامدن با ماجرا منجر به این شده که وقتی بچّه دچار به‌هم‌ریختگی یا بدقلقی می‌کند ممکن است که به تنبیه بدنی هم کشیده شود!
دیگر اطرافیان کودک چه؟
معلّم و مربّی، پس از پدر و مادر بیش‌ترین زمان را با بچّه می‌گذرانند. انتخاب مربّی و درمان‌گر می‌تواند بسیار حائز اهمیت باشد. به دلیل این‌که می‌بایست فرزند به دستان کسی سپرده شود، که کاملا نسبت به این اختلال آگاهی داشته باشد و بداند که در موقعیت‌های گوناگون چگونه واکنش دهد. او باید مثل والدین صبور، منعطف و با تحمل بالا باشد. اطرافیان هم همین‌طور. ببینید کلا وقتی که یک فرزند دچار پاره‌ای از مشکلات و یا دچار یک اختلال است باید تمام افراد پیرامون کودک نسبت به شرایط او آگاهی پیدا کنند. دقت کنید که منظور من از اطرافیان، یک جامعه است. هرچه جامعه‌ی ما آگاه‌تر باشد امکان رشد و شکوفایی این افراد در آن جامعه بیش‌تر است. مثلا در ایران ده سال پیش اختلال اُتیسم تقریبا ناشناخته بود و متاسفانه خیلی از این بچّه‌ها برچسب کندذهن و یا عقب‌مانده‌ی ذهنی می‌گرفتند، این در حالی است که ما افراد اُتیستیک بسیاری در جامعه داریم که استعدادهای بسیار خوبی دارند و می‌توانند در حیطه‌ای خاص بدرخشند و فردی موفق بشوند. هرچه سطح آموزش همگانی در یک جامعه بالاتر رود، زمان روبه‌رویی با فرد اُتیستیک بازخورد منفی از خود نشان نمی‌دهند. در گذشته خیلی با این مساله روبه‌رو می‌شدیم که خانواده‌ای با فرزند دارای اختلال، (اتیسم یا هر اختلال دیگری) تمایلی به بیرون از خانه بردن بچّه همراه خود نشان نمی‌دادند و این تاثیرات بدی از نظر روانی و شخصیتی روی آن‌ها می‌گذاشت. بچّه منزوی می‌شد و به دنبال او والدین هم افسردگی می‌گرفتند و درواقع مرتبا خود و بچّه را سرکوب می‌کردند و تکرار مداوم این فکر در ذهن که «اگه بچّه‌م رو ببرم توی خیابون و بچّه به‌هم بریزه این اتفاق توی دید جامعه و آدمای دیگه چطوریه؟»
ما در زمینه‌ی اختلال اُتیسم خیلی با مسائلی از این دست روبه‌رو می‌شویم که مثلا مادر با بچّه به بانک می‌رود، بچّه به‌هم می‌ریزد، تحمل محیط شلوغ را ندارد و چنین فضایی برایش آزار دهنده است. آستانه‌ی تحملش نسبت به صدا و نور مثل سایرین نیست بنابراین ممکن است خودش را روی زمین پرت کند و گریه کند و گوش‌هایش را بگیرد و روی زمین پا بکوبد. در چنین شرایطی افراد دیگر که آگاهی نسبت به این قضیه ندارند ممکن است واکنش‌های خوبی از خود نشان ندهند و این پدر و مادر را ناراحت می‌کند. اما ایران کنونی در این چند سال به خاطر آموزش‌هایی که در زمینه‌ی این اختلال داده شده حداقل به نسبت ده سال پیش، جامعه را آگاه‌تر کرده است و افراد با واژه اُتیسم کمابیش آشنایی بیش‌تری دارند.
