اُتیسم، من تو را نمیشناسم!
قسمت اول
«اُتیسم»! واژهای است که در چندسال اخیر زیاد شنیدهایم و میشنویم. ما میدانیم فلان بچّه اُتیسم دارد اما راستش را بخواهید اصلا نمیدانیم «اُتیسم» یا «درخودماندگی» چیست؟ یک بیماری است؟ یک اختلال است؟ اصلا شاید ندانیم بچّهای که دور و بر ماست با این مشکل دست و پنجه نرم میکند و توی دلمان کلی تجزیه و تحلیلش کرده باشیم. شاید دانستن دربارهی این موضوع مهم باشد، اما وقتی قرار است بهعنوان والدین، خاله و عمو و مادربزرگ ایفای نقش کنیم دانش ما در این زمینه ضروری است. شما چقدر در اینباره میدانید؟
به مناسبت دوم آوریل (چهاردهم فروردین ماه) روز جهانی اُتیسم «صدف کیهانی» روانشناس کودکان استثنایی (متخصص اُتیسم) در اینباره با ما در گلپونه صحبت میکند:
بگذارید با نخستین پرسش و دغدغه شروع کنیم: با دیدن چه نشانههایی در کودک میتوانیم نسبت به ابتلای او به اُتیسم مشکوک شویم؟
اُتیسم یک اختلال است و دو نشانهی اصلی آن مشکل در برقراری تعاملات اجتماعی و بروز رفتارهای کلیشهای است. این موضوعات را گامبهگام با هم بررسی میکنیم.
یکی از دو نشانهای که مادر از سنین کم میتواند نسبت به آن مشکوک شود، عدم برقراری تماس چشمی توسط کودک و همچنین واکنش نشان ندادن نسبت به صدا زدن اسم است. (البته پس از بررسی وضعیت بینایی و شنوایی کودک میبایست نسبت به این موارد اظهار نگرانی کرد).
برخی از این کودکان در خردسالی صحبت میکنند و در دو یا سه سالگی کلامشان محو میشود و برخی از ابتدا صحبت نمیکنند، هرچند که این توانایی را دارند. یا مثلا بازی این کودکان با سایر کودکان فرق میکند و بیشتر به شکلی متفاوت از اسباببازیهایشان استفاده میکنند.
یعنی چهطور؟
برای مثال کودک مدت طولانی چرخهای ماشینش را میچرخاند یا ماشینهایش را به دنبال هم میچیند، در صورتی که اکثر بچّهها با ماشین جور دیگری بازی میکنند. گاهی مدتها محو یک وسیله میشود و یا به حرکت دورانی آن علاقه نشان میدهند. این بچّهها میتوانند ساعتها مقابل پنکه یا ماشین لباسشویی باشند و آنرا تماشا کنند. گاها مرتب میچرخند و روی نوک پاها راه میروند.
درمورد روابط اجتماعی که اشاره کردید، باید به چه چیزهای دیگری توجه کرد؟
خب این بچّهها در عنوان کردن اسمشان از سوم شخص استفاده میکنند، در جمع قادر به برقراری ارتباط و تعامل نمیباشند، آستانهی حسی آنها با سایر افراد متفاوت است. گاه حساسیتشان به نور و یا صدا بسیار بالاتر یا پایینتر از افراد عادی است. این کودکان زبان بدن و اشارات را نمیتوانند تشخیص دهند و در بیان عواطف و احساسات و خصوصا تشخیص حالات از روی چهرهی اشخاص دچار مشکل اند. هنگام حضور در یک جمع نمیدانند چه زمانی نوبت آنهاست تا صحبت کنند ، حرکات تکراری بدن دارند و مداوم یک حرکت خاص را انجام میدهند. مثلا مرتبا دست خود را به گونهای خاص تکان میدهند.
و ممکن است گاهی به خود صدمه بزنند؟
بله. یک مثال سادهاش چسبیدن به وسایل حرارتی است. پوستشان به شدت دچار آسیب میشود. چرا؟ چون بچّه شدت حرارت را حس نمیکند.
آیا با دیدن این نشانهها بهطور قطع میتوانیم به این نتیجه برسیم که کودک مبتلا به این اختلال است؟
بهطور کلی در تشخیص اختلالات این مساله خیلی حائز اهمیت است که با دیدن دو نشانه در فرد نمیتوان به او برچسب یک اختلال را زد و فرد میبایست مجموعهای از نشانهها را حداقل به مدت ۶ ماه و در دو محیط متفاوت مثلا خانه و مدرسه از خود بروز دهد. تشخیص نهایی در زمینهی اختلال اُتیسم به عهدهی متخصص اُتیسم است نه خانواده و معلم. اما آگاه بودن والدین و بزرگترها میتواند نسبت به تشخیص زودرس این قضیه کمک بهسزایی کند. از آنجایی که والدین بیشترین زمان را با کودک سپری میکنند بنابراین اطلاعات آنان میتواند بسیار کمک کننده باشد البته لازم به ذکر است ممکن است همیشه تفسیر والدین از رفتار فرزندشان، تفسیر درستی نباشد و گاهی آنان آنچه را که فکر میکنند تفسیر میکنند و همین جاست که حضور یک فرد متخصص در کار با کودک، بسیار مهم میباشد.
اما چرا این اختلال به وجود میآید؟
متاسفانه هنوز پس از گذشت زمان، بسیار ازشناسایی اختلال اُتیسم، علت پیدایش و ایجاد این اختلال تشخیص داده نشده است. چرا آمار اُتیسم بدین صورت است؟ چرا روز به روز این آمار بالا میرود؟ چرا نسبت آن در پسرها بیشتر از دخترها است؟ هنوز علت این قضیه به طور قطع تشخیص داده نشده است و به همین دلیل درمان قطعی برای اُتیسم وجود ندارد. صرفا در تمام این سالها و به خاطر پژوهشهای زیادی که انجام شده است، فاکتورهایی را تاثیرگذار بر اُتیسم دانستهاند اما این این فاکتورها خود به تنهایی عامل ایجاد اختلال اُتیسم نیستند. برای مثال در مطالعاتی که تاکنون صورت گرفته است وضعیت مادر در دوران بارداری بسیار حائز اهمیت خوانده شده است.
در اکثر چنین خانوادههایی، مادر دورهی بارداری خوبی را نگذرانده و این شرایط نا به سامان روحی روانی و فشار متحمل شده در این دوره از فاکتورهایی است که روی ریسک اُتیستیک (خود درمانده) شدن فرزند تاثیرگذار است. یا بررسی دیگری به فاصله سنی بین فرزند اول و دوم اشاره دارد. اگر این فاصله سنی کمتر از دو سال و یا بیشتر از ده سال باشد، خطر ابتلا به اُتیسم در بچّهی دوم را بیشتر میکند. مادری که فرزند اُتیستیک پسر دارد، (فرزند اول پسر و مبتلا به اتیسم) و دوباره باردارشود و بچّهی دوم هم جنسیتش پسر باشد، به احتمال خیلی زیاد در زایمان دوم هم فرزند اُتیستیک به دنیا خواهد آورد.
سن پدر از دیگر فاکتورهای بررسی شده در تحقیقات میباشد. جالب است که در اختلال اُتیسم آنقدر که سن پدر مهم است، سن مادر مهم نیست با وجود اینکه در خیلی از اختلالات و سندرومهای دیگر سن مادر پراهمیت است، اما در این اختلال سن پدر از اهمیت بیشتری برخوردار است.
دربارهی درصد بالای ابتلای پسرها به این اختلال صحبت کردیم و اینکه دلیل قطعیاش مشخص نیست، اما تا این جا محققان در این باره چه میگویند؟
نظرهای مختلفی در اینباره وجود دارد. یکی از این نظریهها اشاره به کروموزوم XY در مردها و مقایسهی آن با کروموزوم XX در خانمها دارد، یعنی به طور کلی در بحث اختلالات، چه اُتیسم و چه اختلالات دیگر، آقایان به علت داشتن کروموزوم XY زمینهی ابتلای بالاتری نسبت به خیلی از اختلالات و سندرومهای گوناگون را دارند و به همین دلیل است که خیلی از اختلالات و سندرومها در آقایان بیشتر از خانمها است. این مساله میتواند دلیلی بر این قضیه باشد که نه صرفا اُتیسم که خیلی از اختلالات و سندرومهای دیگر میتواند بیشتر در آقایان رخ دهد، آنهم به خاطر اختلاف کروموزومیای که پیشتر بدان اشاره شد.
مساله دیگر این است که طی تحقیقاتی که صورت گرفته است در کشورهای جهان سوم بهخاطر نوع تعصبات و فرهنگ جامعه نسبت به دخترها غالبا از بروز و نمایش دخترهایی که با مشکلی خاصی درگیرند، در جامعه جلوگیری میشود. بنابراین، شاید آمار موجود در رابطه با دختران مبتلا به اُتیسم آماری واقعی نباشد و این خود علتی تاثیرگذار بر کاهش شدید نسبت دختران مبتلا در مقایسه با پسرها است.